Extraño defecto genético: la niña está como nueva después de 90 minutos de sueño

Cuando Robin y Kirk Hisko vieron a su recién nacida por primera vez, no podían creer que tuvieran a ese pequeño ser maravilloso en sus brazos. La pequeña Ever es el orgullo de sus padres y parece ser una bebé normal.

Youtube/Hisko Family Fun

Estos padres de Ontario, Canadá, notaron que su hija se desarrollaba más lentamente que otros niños de su edad, así que solicitaron una revisión médica profunda. Entonces, los doctores descubrieron que la niña padece síndrome de Angelman. Entre otras cosas, este raro defecto genético se caracteriza por ataques frecuentes de risa, trastornos motores y de equilibrio, así como por un desarrollo limitado del lenguaje.

Pero hay un síntoma aun más raro que Robin y Kirk conocen demasiado bien: las personas con el síndrome de Angelman carecen de las hormonas que regulan el sueño.

Facebook/Kirk Hisko

Esto significa que Ever, por lo general, duerme una hora por las noches. "Si logramos que duerma de 4 a 6 horas, podemos considerarlo un gran triunfo", dice la madre de la niña, quien ahora tiene 3 años. "Pero hay noches en que se despierta después de una hora y media y vuelve a estar activa durante las siguientes 6 horas. Nos hemos acostumbrado con el tiempo. Nosotros necesitamos dormir, pero ella no. Es increíble que no duerma y, sin embargo, esté tan feliz durante el día".

Facebook/Kirk Hisko

Gracias a que tienen horarios de trabajo flexibles, Robin y Kirk pueden turnarse para dormir. Por la noche, uno de ellos se queda a jugar con la energética niña, la cual no puede hablar pero se comunica con ellos señalando imágenes. A pesar de sus ojeras, se consideran unos padres felices: 

Facebook/Robin Audette Hisko

 "Todos los que conocen a Ever la adoran. Es un hermoso rayo de luz", asegura con alegría Robin, la mamá. "Mi hija salta y no puedes evitar sonreír. Nada la entristece y nunca se da por vencida ".

Los Hisko no cambiarían por nada del mundo a su pequeña. "Siempre estamos ahí para ayudarla, no importa lo que haya que resolver. Intentamos enseñarle tantas cosas nuevas y habilidades como sea posible. Seguimos siendo positivos, sin importar en qué situación. Ella nos facilita las cosas porque siempre está muy feliz. ¡Es nuestro ángel ".

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